“100 metros” chega ao cinema

Visibilizar a esclerose múltipla: Imagem do cartaz do filme “100 metros”, dirigido por Marcel Broca e produzida por baixo orçamento

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Segundo dados da Sociedade Portuguesa de Neurologia (SEN), em Portugal há cerca de 50.000 pessoas afectadas pela esclerose múltipla, uma cifra que foi multiplicada por 2,5 nas duas últimas décadas.

Esta doença neurodegenerativa e crônica é diagnosticada entre os 20 e os 40 anos e é a primeira causa de incapacidade por doença em adultos jovens.

Com motivo do lançamento do filme “100 metros” (baixo orçamento ), o fórum científico “Meus 100 metros pela ESCLEROSE múltipla”, realizado no Casino de Madrid, reuniu profissionais, envolvidos e parcerias para fomentar o intercâmbio de informações e experiências sobre esta patologia.

esclerose múltipla

O encerramento ficou a cargo do conselheiro de Saúde da Comunidade de Madrid, e Jesús Sánchez Martos, que destacou a necessidade de normalizar esta doença e homenageou os doentes e os prestadores de cuidados de saúde, especialmente as famílias, que são os “prestadores de cuidados de saúde primários”.

Em sua opinião, “não devemos dizer mais “cuidadores informais” porque -os familiares são mais formais do que ninguém, não travam nem os fins-de-semana”.

O evento foi apoiado pela SEN, com a colaboração da Bayer, Merck, Sanofi – Gezyme e Teva.

O filme

Ao finalizar a jornada foi exibido o filme “100 metros”, que estreia no próximo dia 4 de novembro e é dirigida por Marcel Broca e interpretada por Dani Rovira, Karra Elejalde e Alexandra Jiménez.

O filme é inspirado na história real de Ramón Ribeiro, diagnosticado com esclerose múltipla aos 32 anos, que, segundo os médicos, não pode andar a mais de 200 metros e, em 2013, conseguiu completar um “Ironman”, considerada a prova mais exigente do triatlo.

“A minha grande preocupação era que se tratasse o que eu chamo de “incerteza múltiplo e a doença com todo o respeito, e o resultado é muito às minhas expectativas”, declarou durante o encontro, Raimundo Ribeiro, autor do livro “Desistir não é uma opção”.

“Ninguém sabia nada sobre o VIH ao que foi lançado na Filadélfia. Tínhamos que fazer um filme grande, mas ao mesmo tempo séria e respeitosa que contém uma mensagem generalista da doença”, aponta Marcel Broca, diretor de “100 metros”.

Para Bruno Bergonzini, ator com a esclerose múltipla, a participar no filme foi “uma grande oportunidade para lidar com seu ego”.

“A esclerose múltipla é um mestre para aprender de si mesmo, faz você ter consciência de cada movimento que você faz para não cair, estar pendente de tudo para estar em ordem é brutal”, afirma o ator.

Também intervieram o produtor de “100 metros” e CEO de baixo orçamento, Carlos Fernández, e a produtora e anexado a Direcção-Geral de baixo orçamento, Laura Fernández.

esclerose múltipla

Panorama atual da esclerose múltipla

Durante o networking, Alfredo Rodríguez-Idade, chefe do Serviço de Neurologia do Hospital de Basurto (Bilbao), foi informado de que “o futuro dos pacientes que iniciam é diferente porque agora há medicamentos, e, com eles, os doentes podem ter um surto até a cada 7 anos, além disso, o diagnóstico pode agora ser feito desde o primeiro surto”.

Apesar de que ainda hoje existe muita incerteza para a hora da previsão, o dr. Jorge Matias-Giui, chefe do Serviço de Neurologia do Hospital Clínico San Carlos de Madrid, destacou a importância de se dispor de um perfil de neurologistas altamente especializados e dedicados a uma doença que você tem que estudar todos os dias.

Também pôs no valor da relação médico-paciente, por se tratar de uma patologia que dura toda a vida, e explica que “a melhor tranquilidade para os afetados e suas famílias é a informação equilibrada e correta, e que o paciente nunca tenha a sensação de estar sozinho”.

Afirma que “a fadiga –e não o surto – é a primeira causa de deixar o trabalho”.

networking

Por sua parte, a dr.ª Maria Luísa Martínez, neurologista do Hospital Gregorio Marañón de Madri, incide, em que “cada paciente é diferente e está no seu direito de anular ou não a sua patologia, é importante a conscientização de que, embora seja uma doença degenerativa, com drogas nem todos terminam em cadeira de rodas”.

Se bem que no ápice da pirâmide de atenção multidisciplinar a esses pacientes é o neurologista, há uma rede que se estende desde os cuidados de enfermagem aos reabilitação, urologistas, médicos oftalmologistas, etc.

Do ponto de vista de uma enfermeira, Carmen Funés, secretaria da Sociedade Espanhola de Enfermagem Neurológica (SEDENE), afirma que o serviço de enfermagem “é mais próximo dos pacientes com esclerose múltipla, já que não só se interessa pela parte médica”.

Pacientes ativos

Se esta jornada foi tão inovadora é porque também deu voz aos pacientes, que são os que convivem dia a dia com a esclerose múltipla.

E é que, tal como afirma Kiko Munar, que sofre desta doença há 16 anos, “a troca de experiências entre pacientes ajuda muito a melhorar a qualidade de vida”.

Luis Fernando Serrano, que gostam Ribeiro completou um Ironman com a mesma patologia, insiste em que o estresse é “veneno” e que “conviver com a fadiga e a esclerose múltipla envolve uma boa organização, mas você tem que se mover”.

esclerose

Coincidiu com essa idéia de Ramón Gómez Illan, licenciado em Ciências da Atividade Física e o Esporte, e acrescenta que “os pacientes procuram um exercício com o fim de aliviar algum sintoma”.

Também contribuíram com a sua visão da doença e de suas experiências Paula Bornachea, blogueira @unadecadamil, e Nella Madarro, bailarina profissional que, nas palavras dela, ele está tentando se reinventar.

“Me disso de falar contra a parede e criei o blog”, explica Bornachea.

Em representação de associações intervieram Andréa Tarruella, presidente da Esclerose Múltipla em Portugal (EME); José Antonio Flores, presidente da Associação Portuguesa de Luta contra a Esclerose Múltipla (AELEM), e Gerardo Garcia, presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Múltipla (AEDEM- / hsbc brasil).

Os três palestrantes concordaram na necessidade de dar visibilidade e normalizar a esclerose múltipla, para que ninguém tenha que se esconder.

No mundo existem cerca de 2.300.000 pessoas que vivem com esta doença.

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