140 idéias, 28 propostas, 19 mudanças positivas

Mais de um milhão e meio de pacientes que sofrem de insuficiência cardíaca (IC), só em Portugal. Embora a mortalidade tem diminuído nos últimos anos, esta síndrome continua a ter um prognóstico desfavorável e, em cinco anos, apresenta uma mortalidade de 50 por cento.

O trabalho “Retorno Social do Investimento de uma abordagem ideal em insuficiência cardíaca”, realizado por Cardioalianza, a farmacêutica Novartis e o Instituto Max Weber, em que participaram profissionais de saúde de diversas especialidades, especialistas, indústria, e que contém um questionário com 558 pacientes, traz 140 idéias, 28 propostas e 19 mudanças positivas.

Com que objetivo? Desenvolver intervenções que melhorem o cumprimento terapêutico, evitando internações e melhorem a qualidade de vida dos pacientes, com uma abordagem abrangente e coordenada.

“Pequeno-almoço de saúde. Conhecimento e bem-estar”, o fórum de debates que EFEsalud organiza com a Novartis, explica o documento com o doutor Emilio Rocha, ex-presidente da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SEMI) e chefe de Serviço de Medicina Interna do Complexo Hospitalar de Lugo (Galiza, Espanha); e Maite São Saturnino, presidente da associação de pacientes Cardioalianza e de Coração sem Fronteiras.

Prevalência e contexto da insuficiência cardíaca

Doutor Rocha, expliquemos primeiro o alcance da insuficiência cardíaca

Doutor Emilio Rocha: Representa mais de 100.000 receitas hospitalares por ano; 2 por cento das urgências e 10 por cento a taxa de mortalidade anual. Segundo os últimos dados de 2015, na Espanha, há um milhão e meio de pessoas com insuficiência cardíaca. Dois de cada três afetados ultrapassam os 75 anos, e hoje ataca mais as mulheres do que os homens, mas antes era o contrário.

Causa muita fadiga com o esforço, dificuldade para dormir e grandes obstáculos para fazer uma vida normal. Os pacientes perdem muita qualidade de vida, pior até mesmo que pessoas com câncer ou acidente vascular cerebral.

Maite, qual é o impacto sobre os pacientes e seus familiares?

Maite San Sadurniño: Os pacientes são idosos, mas está caindo consideravelmente a média de idade dos doentes cardiovasculares e, portanto, em um futuro não muito distante, haverá muitos mais jovens com IC e afetará enormemente a nível social e de trabalho.

E os familiares, que costumam ser os prestadores de cuidados de saúde, que não são profissionais da saúde, o impacto psicológico é muito grande e a perda de qualidade de vida também. O estudo que fizemos o mede e mostra.

O dia-a-dia dos pacientes

Maite, como é a vida dos pacientes?

Maite San Sadurniño: da pesquisa deduz-se com clareza que muitos pacientes não podem viajar, um 62,5 por cento viaja menos ou tem alterado os padrões de viagem; um 55,1% tem problemas de mobilidade; o 43,9 % foi afetada a relação são seus amigos; um 53,2 por cento tem dificuldades para manter relações sexuais; 52% afirma que tem problemas de ansiedade ou depressão.

No caso das mulheres, usar sapatos altos é impossível, e este tipo de limitações a nível emocional são importantes. Sua vida é totalmente diferente antes e depois da IC, a qualidade de vida piora muito, carregar saco de compras custa um mundo.

Dr. Rocha: do ponto de vista médico, a IC é uma síndrome, a consequência de várias doenças diferentes , não é um processo único em si mesmo. Quem sofre tem uma média de seis doenças concomitantes, como, por exemplo, hipertensão, hipercolesterolemia ou diabetes.

Um Plano Ideal contra a IC

Doutor, o que representa o trabalho que eles fizeram, o que colaboraram especialistas de cardiologia, medicina interna, enfermagem, urgências, geriatria e gestores de saúde?

Dr. Rocha: Para nós, o relatório tem uma importância capital. Organiza e ordena, e não apenas os sistemas de trabalho que temos hoje em dia, médicos, pacientes, família, instituições…mas que detectar lacunas e carências e oferece soluções.

Entre as propostas incluem abordagens como acesso rápido ao cardiologista clínico, implantação de programas de reabilitação cardíaca, especialização de profissionais de enfermagem, visita ao paciente antes de sete dias após a alta, de educação para a saúde do paciente, apoio psicólogico-emocional, formação para profissionais de como informar o paciente, e assim por diante, até 28.

Maite, o que traz este Plano para os pacientes?

Maite San Sadurniño: É uma medida pioneira que até agora não se havia feito em IC. Temos nele muita ilusão. A partir do segundo zero pacientes e familiares temos estado no projeto. Foi feito a partir de associações de pacientes profesionalizadas, que são as que eu defendo.

Doutor, você é uma metodologia que chega à conclusão de que o investimento no fundo é economizar?

Dr. Rocha: É um método de avaliação econômica (metodologia social SROI) capaz de medir, por um lado o investimento, e, por outro, os custos e intangíveis, para fazer um cálculo global. E expressa em valor de preço de mercado questões difíceis de medir, como a qualidade de vida. Permite saber se o dinheiro que se gasta, se recupera bem em dinheiro, ou em benefício social. Desgrana todas as ações de estratégia ideal, coloca preço em investimentos e valoriza os rendimentos finais.

O resultado é que por cada euro investido há um retorno social de 3,5 euros.

Maite San Sadurniño: nós Temos um sistema em que você tem que passar de assistência para os agudos a assistência à crônicos e pluripatológicos; e há que fornecer dados para provar que o investimento que se faz, tem retorno.

Uma das mudanças que dispõe o Plano é que os pacientes obtenham maior adesão aos tratamentos, menos perda de produtividade no trabalho, mais segurança, mais satisfação, acesso aos serviços de assistentes sociais, pacientes mais autônomos, redução das receitas hospitalares…Se aplica este projeto vamos ganhar todos.

Dr. Rocha: A chave está em controlar os doentes nas semanas após a alta hospitalar, reduzir seus reingresos, melhorar a sua qualidade de vida e aumentar a sua aderência aos tratamentos. E tudo isso mais do que dinheiro é a reorganização de serviços, como consultas, o acesso directo ao médico, a enfermeira gestora, a telemedicina.

Maite San Sadurniño: Tanto o paciente como o cuidador precisam de apoio emocional. E reorientação profissional e assistentes sociais. Não há unidades de IC em todos os hospitais. Cada hospital tem poucos recursos.

Dr. Rocha: Há unidades de IC em 35 hospitais e da Sociedade Espanhola de Cardiologia está promovendo mais.

A percepção social da insuficiência cardíaca

O que percepção tem a sociedade de pacientes com IC?

Maite San Sadurniño: Muita gente não sabe que existe.

Dr. Rocha: Está na terra de ninguém. É pouco conhecido. Todo mundo sabe que você pode ter um infarto, mas se supera, a sequência nos anos seguintes pode ser insuficiência cardíaca.

Maite San Sadurniño: Vamos dar visibilidade a este relatório, que a sociedade saiba que existe para tentar impedi-lo, e vamos apresentá-lo às autoridades de saúde que tomam as decisões.

Dr. Rocha: A IC é uma síndrome decorrente da deficiência crônica do coração; a questão é cuidar de diferentes doenças, como arteriosclerose, doença cardíaca coronariana, arritmias; controlar o peso e a tensão, controlar o colesterol, não fumar, não beber álcool, praticar uma vida saudável, equilibrada e ordenada. E cumprir corretamente os tratamentos.

Maite San Sadurniño: E que os pacientes sejam responsabilizados, preparados, comprometidos… As associações de doentes, temos um papel muito importante, não estamos apenas para pedir, mas para contribuir com conhecimentos e formação.

Que papel joga a enfermagem?

Maite San Sadurniño: Importantíssimo.

Dr. Rocha: É fundamental. A chave do rastreamento é contar com pessoal de enfermagem formado em este problema, com uma fácil relação com os pacientes, que lhes dêem formação sem abrumarles, que os ajudem nas pequenas dificuldades, as mudanças de hábitos de vida, dieta, assumir os novos tratamentos, ajustar as fases de descompensação. Com proximidade, com confiança, e até mesmo com o seu número de telefone.

Qual é o desafio da IC?

Maite San Sadurniño: O objetivo é a necessidade de que sumemos todos, navegar na mesma direção; que a IC seja muito mais visível, sabemos que existe e em que consiste.

Dr. Rocha: Eu utilizo o fac-símile da orquestra; nos organizarmos melhor. Esse problema afeta muitas pessoas durante muitos anos, e atende por parte de vários profissionais: médicos, enfermeiros, psicólogos, reabilitação, assistentes sociais, profissionais de saúde, familares… organizar a orquestra vai nos dar melhores resultados.

Neste estudo, o “Retorno Social do Investimento em uma abordagem ideal em IC”, demonstra que, embora difícil, é possível fazer melhor as coisas, com um benefício tanto económico como social.

O doutor Rocha e Maite São Saturnino com Javier Tovar, diretor de EFEsalud, nos momentos que antecederam o debate/EFE

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